Nota prensa ICOPCV

 

  • El Colegio de Podólogos de la Comunidad Valenciana ha destacado que esta enfermedad requiere vigilar a diario los pies para detectar con rapidez cualquier tipo de anomalía. En las personas que padecen esta enfermedad, la piel de sus pies se encuentra muy expuesta por estar continuamente en fricción al caminar.
  • Las afecciones más comunes en los pies asociadas a esta enfermedad son pérdidas de uñas, ampollas en las plantas del pie, sequedad o sudoración excesivas, entre otras.

C.Valenciana 27 de febrero de 2019.- Con motivo de la celebración mañana 28 de febrero del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Ilustre Colegio Oficial de Podólogos de la Comunidad Valenciana (ICOPCV) ha advertido de que la ‘Piel de Mariposa´, enfermedad rara que se caracteriza por la extrema fragilidad de la piel, es una de las que más afecta a la salud de los pies.

El ICOPCV, que colabora con la Asociación Debra-Piel de Mariposa, ha destacado que esta enfermedad requiere vigilar a diario los miembros inferiores para detectar con la máxima celeridad posible cualquier tipo de laceración, úlcera o ampolla, por ejemplo.

Según se ha explicado, la planta de los pies suele ser la parte más afectada ya que en ella la fricción al caminar es continua. Además, éstas pueden aparecer también simplemente por causas ambientales como aumento del calor.

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Otras de las afecciones más comunes en las personas que padecen Piel de Mariposa son complicaciones en las uñas como engrosamiento o pérdida total, hiperqueratosis o durezas, callos, contracturas del tobillo, rodillo o cadera, alteraciones de la marcha, exceso de sudoración o sequedad en extremo, entre otras.

Algunas recomendaciones para tratar los pies de las personas que padecen esta enfermedad son:

  1. Visitar al podólogo con frecuencia para aplicar los tratamientos más adecuados en este caso y evitar que deriven en complicaciones mayores.
  2. Drenar las ampollas con una aguja esterilizada sin eliminar la piel que las cubre.
  3. Utilizar apósitos especialmente indicados para personas que padecen esta enfermedad.
  4. Elegir adecuadamente el calzado: debe ser cómodo, transpirable, ligero, flexible, con suela de goma para evitar caídas, sin costuras que generen fricción en puntos concretos y que se sujeten adecuadamente al pie con velcros o cordones, por ejemplo.
  5. Utilizar calcetines fabricados con 100% algodón para que el pie transpire y no se sobrecaliente.
  6. Evitar caminar descalzos.
  7. Utilizar plantillas antifricción
  8. Se recomienda que sea el podólogo el que realice el corte de las uñas y eliminación de durezas para evitar complicaciones derivadas de no hacerlo adecuadamente como uñas encarnadas.


Sobre la Asociación Debra-Piel de Mariposa

Se trata de una entidad sin ánimo de lucro, fundada en 1993, por los padres de un niño afectado por la enfermedad con la misión de mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias en nuestro país. Hoy pertenecen a ella más de 270 familias.La Asociación está declarada de “Utilidad Pública” por el Ministerio del Interior. Entre sus actuaciones se encuentran: ofrecer orientación y asistencia sociosanitaria a personas afectadas y familiares; formar a profesionales; informar, asesorar y fomentar el conocimiento de la enfermedad en el ámbito médico y social; fomentar y participar en la financiación estudios de investigación y difundir los avances a nivel internacional; promover el intercambio de experiencias y el apoyo mutuo entre afectados y familiares; así como desarrollar proyectos que mejoren la calidad de vida de los afectados, entre otros.

Desde la Asociación se ha destacado que la Piel de Mariposa es una enfermedad rara, genética y sin cura que se caracteriza por la extrema fragilidad de la piel de quienes la padecen. Sin embargo, sus consecuencias van mucho más allá, llegando a influir en el bienestar social y psicológico. De cara a la correcta atención las personas afectadas, es necesaria una mayor formación por parte de los profesionales del ámbito de la salud y la educación, incluyendo la elaboración de guías o documentación específica al respecto.

Más información:

Patricia Berzosa

(Gabinete de Prensa ICOPCV)

Telf. 658 810 015 ; prensa@icopcv.org

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